V článku reportéra SME Jána Krempaského Vám predstavíme päť príbehov detí so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA), ktoré rehabilitujú v piešťanskom ADELI. Boli ako handrové bábiky. Niektoré z nich nedokázali zdvihnúť ani ruky, iné len bezvládne ležali v postieľke. Ich zdravotný stav pripomínal dvojročnú Editku Rischerovú zo západného Slovenska, ktorá podobne ako ony trpí spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA). Je to dedičné nervovo-svalové ochorenie. Postihuje časť nervového systému, ktorý vôľou ovláda pohyby svalov. Neovplyvňuje však intelekt dieťaťa. Ľudia postihnutí týmto ochorením sú inteligentní a bystrí. Ak sa ochorenie podarí zvrátiť, sú aj manuálne zruční. V dôsledku ochorenia však postihnuté deti prestanú postupne sedieť, chodiť a stáť. Časté sú aj problémy s dýchaním a prehĺtaním. Keď Editka dostala v marci tohto roku dvojmiliónový liek zolgensma, ktorý dokáže zastaviť napredovanie tohto ochorenia, na Slovensku sa spustila polemika, či ho dievčatko malo dostať. Stojí totiž dva milióny eur a nie je hradený z verejného zdravotného poistenia. Editka však nie je jediné dieťa, ktoré tento liek dostalo. Denník SME sa rozprával s piatimi rodičmi zo Slovenska, Česka, Rakúska a Nemecka, ktorých deti majú SMA a dostali zolgensmu. Všetky chodia na rehabilitáciu do Adeli Medical centra v Piešťanoch. Rodičia Editky do uzávierky neodpovedali na otázku, ako sa ich dcére darí po tom, čo dostala zolgensmu. Momentálne chystajú podnet na Ústavný súd pre rozhodnutie Krajského súdu v Bratislave. Ten zrušil rozhodnutie bratislavského okresného súdu, ktorý neodkladným opatrením prikázal Všeobecnej zdravotnej poisťovni (VšZP), aby Editke uhradila liek. Malý bojovník z Ostravy ,,Manželka každý pokrok malého oplače. Sú to slzy šťastia, hovorí Tomáš Fiala z Ostravy o zlepšení zdravotného stavu svojho triapolročného syna Tomáša po po- daní zolgensmy a rehabilitáciách v Adeli centre. ,,My sme mali na začiatku úplne ležiace dieťa, spomína si otec malého Tomáša. Chlapček sa narodil na konci roka 2019. Do desiateho mesiaca bol úplne zdravý. Vtedy však išla Tomášova manželka so synom na preventívnu prehliadku a lekárovi povedala, že sa nedokáže prevrátiť na bruško a ani si sadnúť. Mal tiež problém s prehĺtaním väčších kúskov. Po viacerých vyšetreniach v decembri 2020 malému Tomášovi diagnostikovali spinálnu muskulárnu atrofiu. Má druhý stupeň ako Editka. Podobne ako jej rodičia, aj rodičia Tomáša mali spočiatku problém so schválením lieku zolgensma, ktorý sa aj v Česku uhrádza na výnimku. ,,Mali sme menšiu regionálnu poisťovňu, vysvetľuje Tomášov otec. Tá mala podľa neho problém chlapcovi uhradiť nielen zolgensmu, ale aj spinrazu. Druhý liek slovenská VšZP Editke hneď schválila. Spinraza však nie je taká účinná ako zolgensma a musí sa brať celoživotne. Pri zolgensme stačí jedna dávka. Napriek počiatočným problémom dostal malý Tomáš zolgensmu v druhej polovici marca 2021. Mal vtedy rok aj tri mesiace. Po podaní dvojmiliónového lieku sa mu začalo výrazne dariť. ,,Prvým pokrokom bolo lezenie, spomína si otec chlapca. ,,Po pol roku nasledovalo sedenie. Teraz sa už začína stavať. Stojí sám, dokonca bez opory, neskrýva radosť Tomáš Fiala starší. Zlepšiť zdravotný stav pomohli Tomášovi aj rehabilitácie. Keď išli Fialovci do centra prvýkrát, ich syn nedokázal vyliezť na gauč a zliezť z neho. ,,Teraz to už bez problémov dokáže, hovorí chlapcov otec. Rehabilitácia v piešťanskom centre však nie je lacná záležitosť. Jeho marketingová konzultantka Lenka Chovanec vraví, že dvojtýždňová stojí vyše 2800 eur. Fialovci si ho mohli dovoliť vďaka zbierke cez transparentný účet. Z handrovej bábiky vitálne dievča ,,Dcéra bola prakticky úplne ležiaca, nehybná handrová bábika. Dokázala dvihnúť ruku, len od lakťa, spomína si na zdravotný stav Amélie Bartakovics z Horných Salíb pri Galante jej mama Marcela. Amélia je jedno zo štyroch detí okrem nej Alex, Alexej a Richard -, pre ktoré sa na zolgensmu pred štyrmi rokmi skladalo celé Slovensko. Finančnú pomoc dokonca prisľúbil aj šéf parlamentu Boris Kollár (Sme rodina). Deťom, vrátane Amélie, sa vďaka tomu podarilo zohnať cez transparentné účty peniaze na dvojmiliónový liek. ,,V čase, keď sme žiadali poisťovňu o úhradu lieku, zolgensma ešte nebola schválená Európskou liekovou agentúrou (EMA), spomína si matka dievčaťa. Po tom, ako však EMA v máji 2020 liek zaregistrovala, ho Amélia dostala v júni spomínaného roka. Mala jeden a pol roka. Amélia má na rozdiel od Editky prvý stupeň SMA. ,,Zolgensma pomohla Amélii najmä po motorickej stránke, vraví jej mama. Po podaní lieku a pravidelných rehabilitáciách dokáže dnes jej dcéra podľa nej sedieť pol hodiny vo vozíku, hlavičku si udrží niekoľko sekúnd, dokáže sa sama pretočiť na bruško. Dokonca začala hovoriť jednoduchými slovami a krátkymi vetami. ,,Upravilo sa jej dýchanie, dokáže cez deň dýchať bez ventilácie, netají spokojnosť Marcela Bartakovics. ,,Všetky tieto pokroky sú viditeľné a uľahčujú nám život, dodáva. ,,Na rehabilitácii sme sa učili, ako správne polohovať Aminku, ako s ňou cvičiť, aby jej zosilnelo svalstvo, hovorí jej matka. Prínosom bola podľa nej aj logopédia. ,,V tom čase dcéra ešte nehovorila, bola nám odporučená orofaciálna stimulácia a špeciálny logopedický prístroj na masáž pre posilnenie svalstva, vysvetľuje. Amélia dnes hovorí jednoduché vety. Napriek zlepšeniu celkového zdravotného stavu má však dievčatko ďalší problém. Skoliózu. Je to deformácia chrbtice. Ide o jeden zo sprievodných javov SMA. ,,Je to spôsobené najmä svalovou slabosťou, vysvetľuje mama Amélie. ,,V našom prípade veľkú úlohu zohralo aj prehĺtanie. Aminka neprehĺta a museli sme ju polohovať tak, aby jej nezabiehalo, vysvetľuje Marcela Bartakovics. Skolióza sa tak vyvinula aj v dôsledku polohovania. Rodičia Amélie sa preto rozhodli podstúpiť operáciu skoliózy v nemeckom Hamburgu. ,,V blízkej budúcnosti nás čaká prvé vyšetrenie, kde sa dozvieme presný termín operácie, vraví mama. ,,Sme realisti, vraví Marcela Bartakovics. Ak by podľa nej dcéra dostala zolgensmu hneď po narodení pred prvými príznakmi choroby, ,,bola by tu veľká šanca, aby bola Aminka takmer ako úplne zdravé dieťa. Amélia však dostala liek až v pol druha roku, hoci jej ochorenie diagnostikovali ako trojmesačnej. ,,Myslíme si, že je tu veľmi malá šanca na to, aby mohla niekedy v budúcnosti chodiť, realisticky hovorí mama trojročného dievčatka. Malý športovec z Berlína ,,Áno, vždy sme verili, že jedného dňa bude môcť chodiť, hovorí o svojom dvojročnom synovi Lukovi Potterovi z malej obce pri Berlíne jeho mama Doreen. ,,Je veľmi silný a o zlepšenie svojho zdravotného stavu bojuje fyzioterapiou a doma aj športom, dodáva. Keď sa Luke v polovici mája 2021 narodil, nemal podľa jeho mamy žiadne zdravotné komplikácie. To sa však v priebehu dvoch mesiacov zmenilo, keď mu diagnostikovali v júli v Postupimi SMA prvého stupňa. Ochorenie podľa Doreen rýchlo napredovalo, a tak za najväčší úspech považuje, že jej syn vôbec žije. Kým po narodení bol Luke schopný dvíhať nohy a ruky a dokázal v polohe na bruchu držať vzpriamenú hlavu, v čase podania lieku v auguste 2021 už dokázal len hýbať rukami. Našťastie pomoc v podobe lieku zolgensma prišla skoro. Už mesiac po tom, ako mu diagnostikovali SMA. Zolgensmu dostal, keď nemal ani tri mesiace. ,,Na zolgensmu sme nemali žiadne náklady, hovorí Doreen. Zdravotná poisťovňa jej synovi podľa nej pokrýva takmer sto percent nákladov na liečbu. Lukova mama vraví, že chlapcovi sa po podaní lieku zlepšil zdravotný stav ešte v auguste, keď liek dostal. Zrazu mohol opäť aspoň na niekoľko sekúnd hýbať nohami. ,,Luke sa medzitým váľa po podlahe v izbe, nevie si mama vynachváliť zlepšenie jeho zdravotného stavu. Pretáčanie sa dieťaťa je pri tejto chorobe veľkým pokrokom. Chlapček dokonca zdvíha obe nohy k ústam a rukami dvíha ľahké predmety. K zlepšeniu jeho zdravotného stavu prispela aj rehabilitácia v Adeli centre, kde bol Luke zatiaľ raz. Jeho mama priznáva, že začiatok pobytu nebol jednoduchý. ,,Začiatky tamojších terapií sú pre srdce každej mamy veľmi ťažké, hovorí Doreen. Fyzioterapeuti, s ktorými sa denník SME rozprával, hovoria, že deti nechcú cvičiť predpísané cviky, a preto plačú. Niektoré matky to ťažko nesú. Napriek tomu Doreen priznáva, že rehabilitácia jej synovi pomohla. ,,Vidieť neskutočné úspechy, vraví. Už na štvrtý deň dvojtýždňovej rehabilitácie začal Luke podľa nej dvíhať hlavičku. S pomocou sa dokáže posadiť a sedieť vzpriamene. ,,Aj keď Luke nebude skákať a behať ako ostatní, myslím, že bude chodiť, je presvedčená Doreen. ,,On to tiež veľmi chce. Stále hovorí, že chce behať, a my mu vysvetľujeme, že musí veľa športovať, aby mohol behať. Vodička zo Salzburgu ,,Bez zolgensmy by moja dcéra nebola tým, kým je teraz, žiarivo šťastné a spokojné dieťa, hovorí so zadosťučinením Danijela Vukmanovič z rakúskeho Lungau pri Salzburgu o svojej dvaapolročnej dcére Anastasii. Dievčatko má SMA prvého stupňa. Ochorenie jej diagnostikovali v polovici mája 2020 a o mesiac neskôr jej v štátnej nemocnici v Salzburgu podali zolgensmu ako prvému dieťaťu v Rakúsku. Nemocnica dvojmiliónový liek v plnej výške Anastasii uhradila, povedala jej matka Danijela. Po podaní zolgensmy sa dievčatku výrazne zlepšil zdravotný stav. Začala sama ovládať hlavu aj ruky. ,,Dokáže jesť lyžičkou aj vidličkou. Sama si šoféruje invalidný vozík a, samozrejme, sa aj hrá a maľuje, vypočítava Danijela. K nadobudnutým schopnostiam jej pomohli aj rehabilitácie v piešťanskom centre. ,,Boli sme už trikrát a bolo to vynikajúce. Anastasia dostala počas týchto pobytov veľa sily a energie, vraví jej mama. Do centra sa chce s dcérou vrátiť hneď po operácii skoliózy, ktorou trpí podobne ako Amélia z Horných Salíb. Zákrok Anastasia podstúpi v Univerzitnej nemocnici v Grazi. Liek už na 18. deň Zo všetkých detí spomínaných v tomto článku dostal zolgensmu ako prvý ročný Emil z Nemecka. Nie je to jeho skutočné meno. ,,Radi by sme ho nechali samého sa rozhodnúť, či by jeho lekárska diagnóza mala byť takto verejne dostupná, odôvodňuje to jeho mama Marina. Ani to nie je jej skutočné meno. Denník SME však pozná občianske mená obidvoch. Emil dostal zolgensmu už na osemnásty deň po narodení. Diagnóza SMA prvého stupňa mu bola stanovená v trinástom dni. Zdravotná poisťovňa liek uhradila bez problémov. Chlapček mal príznaky ochorenia hneď po narodení. ,,Mal také malé napätie tela, že jeho ruky len viseli dole, keď ste ho niesli. Tiež nezovrel pevne prsty ako ostatní novorodenci, opisuje Emilov zdravotný stav Marina. Po podaní zolgensmy prišlo viditeľné zlepšenie už po dvoch mesiacoch. Ruky, ktoré mu predtým nevládne viseli pri tele, dokázal zrazu držať vedľa seba. Viditeľne mu pomohli aj rehabilitácie v piešťanskom centre. Aj tento pobyt mu hradila zdravotná poisťovňa. Na Slovensku alebo v Česku takéto rehabilitačné pobyty musia rodičia platiť takmer celé. Rehabilitácia pomáha Emilovi podľa jeho mamy najmä pri stabilizácii trupu, čo je dôležité najmä pri chôdzi. Marina je presvedčená, že aj keď na dlhšie vzdialenosti potrebuje chodúľku alebo vozík, dôležité je, že sa hýbe. ,,Áno, dúfam, že náš syn bude chodiť normálne. Aj keď neskôr a pomalšie, nestráca nádej Marina. Ján Krempaský © SME Príspevok Deťom ochabli svaly, pomohol im drahý liek zobrazený najskôr BabyMed.
Pozvánka na prednášku prof. MUDr. Barbary Ukropcovej, PhD. o význame pohybu pre zdravie, mozog a metabolizmus. Článok Pohyb ako liek zverejnilo Národné osvetové centrum - Kultúrno-osvetové zariadenie s celoslovenskou pôsobnosťou.
prejsť na článokSvaly majú svoj význam a ak sa používajú málo (alebo vôbec), tak ochabujú (atrofujú). Nakolko držia pohromade kosti, tak slabé svaly ich držia spolu slabo. To ovplyvňuje aj pevnosť kĺbov a tie oslabené môžu spôsobovať bolesť (napr. chrbtica). Aby boli sva
Čo robí strečing s vaším telom? Strečing udržuje vaše svaly pružné, silné a zdravé.Túto flexibilitu potrebujeme na udržanie rozsahu pohybu v kĺboch. Bez nej sa svaly skracujú a sťahujú.Následne, ak vyzvete svaly k aktivite ,sú slabé a nedokážu sa úplne na
BikeING je priekopníkom a slovenským lídrom v oblasti budovania pumptrackových dráh.
prejsť na článokOvčie kiahne sú bežným detským ochorením, ktoré môže priniesť značné nepohodlie pre rodičov a ich malé ratolesti. Všetci vieme, že táto choroba sa často prejavuje vyrážkou, svrbením a tvorbou nepríjemných rán a chrastičiek. Rodičia sa snažia nájsť riešeni
prejsť na článok