Aktívny život vedie vďaka láskyplnej podpore a obrovskému nasadeniu oboch jeho rodičov. Porozprávali sme sa s Andreou a Tiborom, rodičmi mladého člena Klubu APPA, o tom, ako vnímajú dlhoročné členstvo v APPA a ako sme im za toto obdobie pomohli. Od registrácie v Klube APPA ich syn vyrástol z chlapca na dospelého muža s neuveriteľnou dávkou životného optimizmu. Možnosť získavať 2 % z daní a ich čerpanie formou rehabilitácií Aká je podľa vás výhoda byť s APPA? „APPA – to je štatút dôveryhodnosti. Keď si zbierate 2 % pod dôveryhodnou organizáciou, tak ľudia nie sú takí nedôverčiví.” Hlavne tí, ktorí sa ešte nevedia rozhodnúť. V tomto vidím asi najväčší prínos členstva v Klube APPA. Ľudia sú v dnešnej dobre opatrní, pretože sa dejú všelijaké podvodné zbierky. Oslovovanie darcov na venovanie 2 % s APPA sa rozbiehalo pomaličky, ale každým rokom mali ľudia väčšiu dôveru v to, čo robíte a že peniažky končia presne tam, kde majú. Už to máme celkom zabehnuté v okruhu priateľov, a dokonca aj priateľov ich priateľov, takže každý rok sa nám podarí získať peniaze, za ktoré môžeme s Patrikom opakovane chodiť na rehabilitačné pobyty. A to je druhá veľká výhoda byť v APPA, že z nadobudnutých peňazí môžeme financovať rehabilitácie. S čím všetkým sme vám pomohli? Zaspomínajte si. Kupovali sme synovi tlačiareň, pri novom aute sme si od vás zadovážili plošinu do auta. Vďaka nej dokážeme syna naložiť do auta jednoducho a rýchlo. Výhodou je manipulácia a hlavne jej využitie na krátke vzdialenosti, napríklad k lekárovi. Pomoc sa nám dostala veľmi rýchlo. Cez APPA sme riešili aj elektrický vozík pre Patrika. Patrik sa kedysi fotil aj do nášho charitatívneho detského stolového kalendára. Kde sme ho ešte mohli vidieť? Veru, fotil sa dávnejšie. Bola to pekná forma pomoci. Ďalej bol v televízii v rámci Charitatívneho aukčného salóna APPA. To bolo také vykročenie z našej komfortnej zóny, ale stretli sme sa s pozitívnymi ohlasmi. Zapojili sme sa už do viacerých vašich projektov. Sledujete APPA aktivity aj na sociálnych sieťach? V rámci nášho 15. výročia, ktoré pripadá na tento rok, pripravujeme na Facebooku a Instagrame pekné aktivity pre radosť s partnermi pre potreby členov Klubu APPA. Doteraz sme vás veľmi nesledovali, ale určite budeme viac aktívni, keď už vieme, že pri príležitosti jubilea plánujete robiť viac aktivít pre nás členov. Našli ste u nás odpoveď na všetky vaše otázky? Áno. V APPA sú všetci veľmi ochotní. Keď zavoláme a niečo potrebujeme, tak sa to dá hneď riešiť, ide to hladko a s ničím nemáme problémy. Cvičenie v rehabilitačnom centre aj ako forma socializácie Aké sú vaše ciele v Paťovej rehabilitácii? Spevniť hlavne jeho chrbát. Ten má slabý. S fyzioterapeutmi cvičíme aj doma, ale nikdy to nie je tak, ako keď s ním pracujú traja fyzioterapeuti. V rámci možností máme doma aj perličkový kúpeľ, rehabilitačné lôžko a iné zariadenia na cvičenie, ale po týždni rehabilitácie v centre je vidieť, že je posilnený. Koľkokrát do roka je pre vás optimálne absolvovať rehabilitačný pobyt? Chodíme trikrát do roka. Viac sa nedá ani pre prácu. Syn sa počas pobytu cíti veľmi dobre, berie to ako dovolenku, napriek tomu, že chodí domov unavený. Týždeň cvičenia nám vyhovuje najviac, pretože po dvojtýždňovej rehabilitácii, na ktorú sme spočiatku chodili, bol už dosť vyčerpaný. Potrebuje cvičiť, aby sa mu sedelo lepšie Na rehabilitácie sme sa opýtali aj samotného Patrika. „To uvoľňovanie svalov je asi najnáročnejšie,“ hovorí. Medzi jeho najobľúbenejšie terapie patria bazén a cvičenie v telocvični, z podporných procedúr je to upokojujúca muzikoterapia, pri ktorej sa vraj dokáže perfektne uvoľniť. „No a vôbec ma nebaví cvičenie na bruchu, ale je potrebné na spevnenie chrbta, aby sa mi sedelo lepšie,“ hovorí mladík, ktorého doteraz najkrajším zážitkom bolo sedieť s hlavou v oblakoch v kabíne dvojmiestneho lietadla. A čo robí, keď práve necvičí? „Vo voľnom čase rád čítam knihy, zaujíma ma šport, asi najviac zápasy MMA a chodím na rockové, popové a hip-hopové koncerty,“ rozpráva. Šťastie v synových očiach im dobíja baterky Čo je pre vás rodičov hnacím motorom na Patrikovej ceste za pokrokmi? Keď vidíme, že je náš syn šťastný. To je najviac. A keď vidíme iné deti, ktoré pri rehabilitácii plačú, tak Patrik sa na cvičenia naopak teší. On to berie ako dovolenku. Na cvičenie chodí rád. Opačne by nás to demotivovalo, keby mal mať kŕče v bruchu už mesiac pred pobytom. A pomáha mu to aj po psychickej stránke, pretože chce byť medzi ľuďmi. Baví ho hokej, futbal, koncerty, dovolenky. Rád cestuje autom, hlavne na dlhé vzdialenosti. Vtedy sedí vpredu v špeciálnej vyberateľnej ortéze. Miluje Chorvátsko a keď tam cestujeme, tak 50 percent z dovolenky je zážitok práve z cesty. Keby nemal všetky tieto aktivity, upadal by do skepsy. Koľkokrát aj my rodičia už padáme únavou, ale stojí to za to! Happy Birthday, APPA! Asociácia APPA má 15 rokov, čo by ste jej zaželali? Aby sa vám darilo rovnako dobre aj naďalej, aby sa vám podarilo pomáhať ešte väčšiemu množstvu ľudí, a aby boli spokojní. Povedané na rovinu, vy suplujete štát a to je niečo neoceniteľné. A na záver nám stručne zaprial aj Patrik: „Prajem APPE všetko dobré, nech sa vám darí a nech naďalej pomáhate!“ Ďakujeme krásne za rozhovor. Držíme palce, aby sa náš člen Klubu APPA každým rehabilitačným pobytom posúval o malý krôčik vpred. A rodičom prajeme veľa síl, pozitívnej energie a naďalej dostatok kreatívnych nápadov na skvalitnenie života ich syna v čo najvyššej možnej miere.
Rekreácie Ponuky rekreačných pobytov Žiadosť posielať iba jednou formou, napr. mailom alebo osobne a nie mailom aj osobne. Do jednej žiadosti je možné uviesť
prejsť na článokAsociácia APPA sa 13. až 14. júna 2024 zúčastnila na jedinečnom podujatí, ktoré bolo venované pacientom so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) a ich rodinám. V úvode sa hosťom prihovorili predsedníčka APPA Miriam Juhanesovičová a koordinátorka charitatív
prejsť na článok„My sme mali v okolí len samé zdravé deti,“ spomína Zuzana Fajnorová. Náhly šok z toho, že Sabínka medzi ne nepatrí, vystriedali otázky, čo v takejto situácii robiť. „Neboli sme v tom zbehnutí, asi ako každá rodina, ktorej súčasťou sa stane choré dieťa. N
prejsť na článokZ ležiaceho pacienta, hviezda svetových módnych mól O rehabilitačných procedúrach a terapeutických metódach nám porozprávala primárka MUDr. Katarína Recabarenová. Naším hosťom bola aj známa slovenská módna návrhárka a dizaj
prejsť na článokAnika Bolčíková získala možnosť štartovať v prestížnej európskej golfovej túre LETAS.
prejsť na článok